"Nuestro modelo de donaciones saltará en pedazos si lo privatizamos"

Una fundación alemana dedicada a la búsqueda y gestión de donantes de médula ósea ha puesto en jaque a la Organización Nacional de Trasplantes al intentar introducirse en España de manera irregular. El director de la ONT, Rafael Matesanz, confirma en esta entrevista la información adelantada por EL CORREO el  6 de enero y explica que DKMS, como se llama la firma, está actuando sin los permisos necesarios, al margen de todo control institucional e, incluso, intentando comprometer para sus «fines comerciales» a profesionales sanitarios. "Dicen que vienen a salvar vidas y lo hacen precedidos de un ejército de abogados", alerta.

- ¿Por qué se oponen a la organización de llamamientos masivos a la donación, como hace DKMS? ¿No ganarían así más donantes?

- DKMS realiza este tipo de campañas también en las empresas y a través de las redes sociales. En Alemania es perfectamente legal, pero tanto la Comisión Nacional de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos, donde figuran los expertos en la cuestión, como el Ministerio y las comunidades autónomas concluyeron hace años que éste procedimiento no era efectivo. El problema principal con DKMS es fundamentalmente otro; y tiene que ver con el sistema español de donación y trasplantes.

- Analicemos primero la donación. Los pacientes se quejan de que faltan campañas para favorecer la donación de médula ósea.

- La ONT no hace campañas de nada. Su eficacia para promover la donación es muy limitada. Sí tiene utilidad hablar en los medios de comunicación sobre la necesidad de los trasplantes, pero los expertos, y en esto son muy claros, desaconsejan campañas masivas para la búsqueda de donantes de progenitores hematopoyéticos. Una lluvia fina de información es más efectiva.

- ¿Por qué?

- En una campaña masiva, los donantes no reciben toda la información que deben. Ignoran que se están comprometiendo a una intervención quirúrgica, que no es grave pero puede requerir anestesia general, que pueden llamarles desde cualquier parte del mundo... No basta con decir "Done médula porque salva vidas". Hay muchas cuestiones que personal experimentado debe explicar muy bien.

- ¿No ganarían más donantes y se enriquecería así el sistema?

- Más del 80% de los pacientes consiguen el trasplante de médula ósea que necesitan...

- Los pacientes hablan del 60%...

- Le doy los datos del REDMO, el registro público que gestiona la Fundación Carreras. De acuerdo con el Plan Nacional de Cordón vamos a alcanzar uno o dos años antes las metas que nos fijamos para 2015. Son cifras que nos permiten rondar la autosuficiencia.

Acciones legales

El trasplante de médula ósea, un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos, ha sido tradicionalmente la única manera de obtener células madre sanguíneas para el tratamiento de enfermedades de la sangre, como las leucemias. En la actualidad existen otras dos terapias, que son la extracción de sangre periférica, que requiere conectar al donante a una máquina, y la obtención de células madre del cordón umbilical.

- ¿Qué supone la llegada de la firma alemana DKMS a España?

- Tenemos una organización estructurada que es un modelo internacional, basada en el altruismo. La inclusión de un sistema como el de DKMS supone que una entidad privada se meta a gestionar la donación. Quieren hacer creer que ya hay en España una entidad privada funcionando y que ellos serían los segundos, pero eso es falso. La Fundación Josep Carreras gestiona el REDMO por delegación del Ministerio y las comunidades autónomas. Son, por tanto, el Ministerio y las consejerías quienes decidirán si cambian el sistema.

- ¿Estamos hablando de privatizar la donación de médula?

- Es una decisión de calado muy importante. Lo que quieren hacer es algo perfectamente legal en Alemania, pero países como Francia y Brasil les han cerrado las puertas.

- ¿Tienen alguna posibilidad de acabar siendo legales?

- No se puede decir que vienen a salvar pacientes sin contar con ninguna autoridad sanitaria. ¡Vamos a ver! Les hemos planteado la situación abiertamente y nos contestan que no nos tienen que dar explicaciones. Y la siguiente cosa que hacen es poner una demanda contra la ONT. La entrada de una iniciativa privada que se niega a someterse a ningún control puede romper el sistema en pedazos.

- Dice DKMS que un paciente español se quedó sin médula porque un médico de un hospital público metió tanto miedo contra ellos a un donante que se retiró.

- Les hemos preguntado por esa, como por otras historias. Nadie tiene la menor constancia de ella.

- Ustedes aseguran que DKMS está sacando ilegalmente del país información genética. ¿Van a denunciarles?

- Hemos pedido un informe detallado a la Abogacía del Estado para ver exactamente las ilegalidades que están cometiendo y actuar en consecuencia. Ya no pueden decir que lo hacen por desconocimiento. Están enviando correos electrónicos a hematólogos de nuestro país y del extranjero diciendo que están autorizados para trabajar en España y eso es claramente falso.

- La fundación germana asegura que los donantes firman un documento autorizando la donación.

- Oyéndoles parece que quien tiene la responsabilidad de lo que pueda suceder son los donantes. Es algo un tanto extraño. ¿Una persona quiere donar una médula y la responsabilidad legal y jurídica es del donante? Es muy fuerte.

- ¿Invitaría a donar médula?

- Sí, pero por los cauces habituales. Para nosotros hubiera sido más fácil mirar para otro lado, pero no lo podemos hacer.